ForumWeess Du, firwat s Du mech ukucks wéi e grénge Marsmännchen?

Um leschten Dag vum Mount Februar ass den Dag vun de rare Krankheeten, dee weltwäit als Rare Disease Day gefeiert gëtt. Op dësem Dag soll op déi Leit opmierksam gemaach ginn, déi mat enger rarer Krankheet liewen an och ganz dacks drënner leiden. Mee ass dat Leiden zu 100% direkt duerch d’Krankheet bedéngt? Bei mir war et net d’Krankheet selwer, mee dee ganze Rateschwanz hannendrun.

Besonnesch Du, deen sech als sou normal a mech als sou anescht empfonnt huet, hues mir et net einfach gemaach. Obwuel ech haut zum Gléck méi en décke Pelz hunn, bréngs Du mech a vill vu menge rare Matmënsche muenchmol a penibel Situatiounen, déi eis alleguer vill ausmaachen.

Firwat eigentlech? Déi Fro ass warscheinlech genee sou schwéier ze beäntweren wéi déi Fro, firwat grad mir mat enger rarer Krankheet musse liewen. Weess Du, firwat s Du mech ukucks wéi e grénge Marsmännchen, dee grad aus engem Ufo geklommen ass? A weess Du, firwat s Du mech jugéiers? Nee? Ma ech hunn awer eng Äntwert, firwat grad ech dës Krankheet erwëscht hunn: Well ech staark genuch sinn, fir se ze meeschteren. Mat allen Erausfuerderungen, déi se mat sech bréngt. Du, deen sech als sou normal gesäit, bass eng dovun.

Jo, et ass leider esou: Am Fall, wou ee vun eis no baussen hin normal ausgesäit an net direkt eng normal, alldeeglech Ursaach fir eist Leide fonnt gëtt, kréie mir dacks virgehäit, mir géife simuléieren, well mer zum Beispill liddereg wieren. Ma nondikass: Just well s Du heiandsdo Péng simuléiert hues, fir net mussen um Sport deelzehuelen, heescht dat net, dass ech dat och gemaach hunn. Nee, ech hunn net esou gemaach wéi wann. Am Géigendeel: Ech hätt vill drëm ginn, fir net eleng op der Bänk ze sëtzen. Mengs Du wierklech, mir géifen eis fräiwëlleg all déi Symptomer ausdenken, fir bëssi duerch d’Welt vun engem Dokter bei deen aner ze reesen, eist ganzt Spuerbuch dropmaache, well d’Krankekeess (bal) keng Rechnung iwwerhëlt?

Mir reesen, well mer op der Sich sinn. Mee op der Sich no wat? Vill vun eis, grad wéi déi onzieleg Dokteren, wëssen et net, dofir déi jorelaang touristesch Visitten a ville frieme Spideeler, fir – wann iwwerhaapt – no Joren oder Jorzéngte vläicht eng Diagnos ze kréien. Mol ganz dovun ofgesinn, ob et iwwerhaapt eng Therapie gëtt, wann déi richteg Diagnos bis steet. Wéinstens hu mer alt eppes vun der Welt gesinn … ganz vill elle Spideeler mat frëndlechem oder manner frëndlechem Personal, onzieleg onroueg Nuechten an deene schéinste Stied op der Welt verbruecht, ouni wierklech vill dovu gesinn ze hunn, eise Vokabulär an der Sprooch „Hänn a Féiss“ erweidert, well de Spezialist eis Sprooch net schwätzt a sou virun a sou weider.

Wat hues Du an Denger Kandheet gemaach? Mat Dengem Kolleeg Fussball gespillt, Inliner gefuer, am Bësch hëlzen Hütte gebaut an op Beem geklommen? Du has an deem Alter vläicht just Suerge wéi „wat d’Mamm den Owend wuel kacht?“ an „oh nee, de Ball ass platt“?

Du fënns mech elo provokant oder fills Dech vläicht ugegraff? Ech wëll net verallgemengeren: Kloer gëtt et leider vill Kanner, déi hir Kandheet a Jugend, obwuel se keng schwéier Krankheet hunn, trotzdeem net onbeschwéiert erliewen. Gewalt doheem, Mobbing an der Schoul, Rassismus … jo, och dat ass fir vill Kanner Deel vun hirem Alldag. Emsou méi freeën ech mech fir Dech, wann s Du keng weider Probleemer an e méi oder manner liicht a suergefräit Liewen has. Dat ass eng immens Chance! Wann ech dës gehat hätt, wier ech net méi wéi frou doriwwer.

Ech wär dankbar. Virun allem géif ech Leit, déi „anescht sinn“, net jugéieren. Ech géif se a Rou loossen an hinne keng domm Spréch un de Kapp geheien oder se als Krëppel vernennen. Mir kéim dat einfach net an de Kapp. Mécht et Dir Freed, alles, wat anescht ass wéi s Du, ze beurteelen? Ze bewäerten, wéi an enger drëttklasseger Casting-Show? Kanns Du mir dat mol erklären? Bass du eigentlech houfreg drop, dass Du sou normal bass wéi déi meescht Leit op dëser Welt, an Tiräng denks an Dech selwer an Tiräng stéchs?

Mol éierlech: Wier et fir eis all net vill méi einfach, wa mer eis géigesäiteg géifen akzeptéieren, wéi mer sinn? Du mech an ech Dech. Eis géigesäiteg als Beräicherung gesinn. Eise Kanner dat selwer vun Ufank u mat op de Wee ginn an net nëmmen de Schoulen déi Verantwortung ginn?

Du frees Dech, wéi ee Mënsch am Rollstull Dir soll eppes bäibréngen? Da setz Dech einfach mol nieft dëse Mënsch a looss Dech op en an. Du wäerts séier mierken, dass Du en herno mat aneren An gesäis an an Zukunft sou Mënschen anescht op Dech wierken. Ass et net grad dat, wat eist Liewe liewenswäert mécht? All Dag ëmmer eppes Neies bäizeléieren. Du hues keng Zäit, Dech nieft esou ee Mënsch ze setzen? Dann denk drun, wéi vill Zäit dee Mënsch huet MUSSEN hunn, fir ze wëssen, wat en huet, ouni Garantie op Hëllef, an dat Ganzt relativéiert sech.

Hei hunn ech Dir e puer Fotoen aus mengem Labosalldag matbruecht. Ech selwer hu laang missen nodenken a méi bewosst noverfollgen, wéi ech z.B. meng Bakteeriekulturen usetzen oder Saachen zesummepipettéieren. Och meng Aarbechtskolleegen hu mer geäntwert: „Mir fält näicht an, wat s Du anescht méchs wéi ech, Du méchs alles normal.“ Alt erëm dat Wuert …

Fënns Du eraus, wéi sech déi Fotoen ënnerscheeden? Ech gesinn zum engen Hänn, déi eng Agarplack halen, ouni dass se aus der Hand fält, an zum aneren Hänn, déi mat Succès ee Milliliter Waasser an en „Eppi“ pipettéieren, ouni ze sabbelen. Jo, ech maachen dat vläicht anescht wéi meng Aarbechtskolleegen, ma d’Resultat ass dat selwecht an dat ass dach dat, wat am Endeffekt zielt, oder net? Jidderee mécht säint anescht, ech maachen et eebe vläicht op méi eng extreem Aart a Weis anescht … Obwuel – wann et sou opfälleg wier, dann hätte mir meng Aarbechtskolleege wuel kaum gesot, dass ech alles normal maachen, oder?

Op anere Fotoe gesäis Du mech bei e puer weideren normalen Aktivitéiten. Egal ob bei engem Concert mat der Brass Band Düren, virum Fuji wärend menger dräi Woche laanger Rees duerch Japan ganz eleng, op Autogramm- a Fotojuegd beim Optakt vun der neier Saison bei „mengem“ Veräin oder bei engem Match vu Sporting Lissabon wärend menger Auslandsfuerschung.

Weess Du, ech selwer hat zimmlech séier den Dréi raus, fir mech ze wieren – och wann eng Attack vun „normale Leit“ och haut zum Deel nach wéideet. Vill vun eis Raritéiten hunn dee Courage leider net, a genee dofir well ech dësen Dag notzen, fir am Numm vun hinnen all de Bak opzerappen. Schliisslech gëtt et ronn eng 300 Millioune vu Raritéiten op dëser Äerd, also si mer bäi wäitem keng Minoritéit a scho guer keng Aliens oder Mënschen, di manner wäert sinn wéi sougenannt „Normaler“.

Jo, mir sinn Unikater. Mir mussen dagdeeglech duerfir kämpfen, dass mer dat och bleiwen an net an iergendwelch Tiräng gestach ginn, an déi mer souwisou net passen. Et ass schéin, wann een als Betraffene wäertgeschat gëtt a jiddereen engem seet: „All Respekt, dass Dir ni opgitt!“ Ganz éierlech, hu mer wierklech d’Wiel? Ass net dat, wat s Du als Kampf ugesäis, eis Normalitéit? Schliisslech hu mir – genau wéi s Du – kee Verglach mat deem anere Liewen. Wann een dat sou ausschreift, kléngt dat éischter traureg, oder net? A wann een dann nach bedenkt, dass dëse Kampf zu engem groussen Deel als solchen ugesi gëtt, well s Du eis net als normal ugesäis an eis dat och weis, da fannen ech dat nach méi traureg.

Mir kënnen nëmme wéineg bis iwwerhaapt näischt un eiser Krankheet änneren a wëllen dat dacks och net sou wéi s Du Dir dat vläicht virstells, mee Du, jo genee Du, kanns definitiv eppes un Denger Astellung eis géintiwwer änneren. Amplaz eis op sou engem Dag wéi haut ze soen „All Respekt!“, wënschen ech mir, datt s Du eis et léiwer dat ganzt Joer iwwer weis, andeem s Du Dech op eis aléiss – a wann d’Situatioun et sollt erfuerderen – fir eis staark méchs. Domat ass eis méi gehollef wéi mat schéinen, awer eidele Wierder. Jo, et gouf an et gëtt Deeg, wou mer eis wënschen, eis Krankheet mat alle Problemer lass ze sinn, mee wa mer méi laang driwwer nodenken, mierke mer séier, dass dat ni de Fall wäert sinn an dass mer all Grond hunn, houfreg dorop ze sinn, dass mer sou sinn, wéi mer sinn.

Léif Mat-Raritéiten: Egal wéi schlëmm Är Krankheet ass, gesitt se als Bonus un, deen Iech ouni grouss Méi vun deenen aneren ënnerscheet. Loosse mer eis net ënnerkréien a kommt mir weisen, wourop et am Liewen ukënnt an dass Suen net déi eenzeg Beräicherung sinn.

An Dir, Du, dee mengt, mir wären sou anescht wéi s Du an Du sou anescht wéi mir, wëll ech ee Message mat op de Wee ginn. Verhal Dir w.e.g.: Krankheete sinn en Deel vun eis, mee si definéieren eis net! All Mënsch ass eenzegaarteg. All Mënsch ass anescht. Normal hin oder hir. An dat ass och gutt esou. Ech wënsche mir op alle Fall fir eis alleguer, dass Du Dir meng Wierder, och wann ech fir Dech vläicht ongewinnt riicht eraus war, zu Häerzen hëls.